Aprendiendo a vivir

Emocionante diario de una madre con una hija con síndrome de Rett.

 

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Por Elisabet Pedrosa

La miro y me pierdo dentro de sus ojos verdes, y no encuentro palabras para contar lo que me está diciendo: “mi niña”, “mi Gina”, es la criatura de la mirada expresiva que ha contado en silencio su enfermedad. Ya tiene 7 años, y sigue aquí pese a las terribles crisis, y seguimos aferrados a su alegría de vivir. Tener una hija con una grave discapacidad puede destruirnos o hacernos más fuertes. Y llega un día en que dejamos de resistirnos a lo que es y aceptamos el problema y ella se transforma en un ser especial, y nuestra vida se normaliza, se enriquece y la vivimos como un regalo, y caen las etiquetas de la enfermedad y se vuelve una persona, y la experiencia nos humaniza.

¡Sí, mi hija Gina ha sido el mejor regalo de la vida!

18 de febrero de 2005

Gina reitera episodios nerviosos. Se hiperventila, se restriega la boca y su abdomen se endurece como una piedra. No hay peor tortura para una madre que ver padecer a una hija, ver cómo se hace daño, cómo grita, y no poder hacer nada.

Es el primer día que escribo después de un largo período de silencio y dolor. Se necesita tiempo para digerir el dolor. Y a pesar de todo, Gina es tan bonita...

Cómo cambia la vida, los valores, el prisma a través del que miramos la realidad cuando tenemos una hija Rett. El problema es que nadie sabe —como yo misma antes de que empezase esta historia—, qué pasa al entrar en el consultorio de una médica, cuando ella se frota las manos porque ha descubierto un nuevo caso de la enfermedad que la tiene obsesionada y dice: “Está clarísimo, es una niña Rett”.

Y nos mareamos, y sentimos vértigo y buscaríamos la llave del mundo para accionar la moviola y volver atrás, al momento de la gestación en el que algo que no debía mutó y determinó la vida de una criatura.


Pero Gina es así, y aprendí a amarla. Descubrí la deformidad, el defecto, la amputación, todas esas palabras feas que había descartado de mi vocabulario lleno de miedos. Si me hubieran preparado, no para la disminución sino para la diferencia, posiblemente hubiera sido más fácil.

25 de febrero de 2005

Gina lleva una cinta de colores en el pelo y unos anteojitos que le dan un aire divertido. Tiene un rostro bonito. Creen que cuando crezca tendrá cara de tonta. Todavía no.

Disfruta tanto viendo los teletubbies, le transmiten emociones, buen humor, alegría, y todo eso es lo que mejor capta Gina. Quizá Gina sea de la tribu de los teletubbies. “Un abrazo”, se dicen entre ellos, y yo se lo digo a ella, y me mira y me entiende, pero no puede estirar los brazos a voluntad —estoy segura de que lo haría— y como no puede, se deja abrazar. A veces estira la cabeza hacia atrás y me muestra el cuello inmaculado; quiere que la bese. Ella vive de mis besos.

28 de febrero de 2005

Me gustaría que mis palabras fueran útiles para otros padres... Me gustaría encontrar palabras de otros que me sirvieran a mí para crecer, para aceptar y para superar el dolor que siente Gina, una tortura lenta y despiadada. Cuando la oigo gritar, me angustio y lo único que puedo hacer es decirle “Gina, bonita, ya está”. Y pienso en la posibilidad de que un día encuentren algo que mejore su vida y reduzca su dolor.

9 de marzo de 2005

Recuerdo que a los pocos días de nacer, yo decía que había dejado de ver la tele, que sólo la miraba a ella. Mirarla me llenaba de felicidad. Y ahora también, pero a la vez me angustia. Es una angustia que se instala en el estómago, como un lavarropas que centrifuga sentimientos.

12 de marzo de 2005

Intentamos que, al menos en las fotos, se escape del síndrome de Rett. Cuando su cara queda libre de tics que no puede controlar, es la de una niña serena, bonita, una princesa sonriente.

Otro día de dolor, aunque distinto, fue el del nacimiento de Pol.

“Pol, te quiero tanto. Aunque quizá lo puedas poner en duda, porque Gina me necesita más que tú, lo comprenderás cuando crezcas. Sin ti, seguramente nuestras vidas se habrían destruido.”

14 de marzo de 2005

Gina siente de una manera muy especial la música. Hemos puesto a Manis Joplin y le gusta. Ha llegado contenta de la escuela; mueve el cuerpo adelante y atrás, y Pol la mira... Si le canto, sea lo que sea, le gusta muchísimo. Sonríe complacida y de vez en cuando emite un sonido, diciéndome en silencio —estoy convencida— que me quiere. Yo le he contestado que también, muchísimo. En esos momentos mágicos que vivo con ella, casi sin darme cuenta llego a la cima de la felicidad.

15 de marzo de 2005

Cuando duerme, Gina no hiperventila, no gesticula, no hace estereotipias (gestos repetitivos e involuntarios con las manos que inutilizan su funcionalidad). Es una niña. ¿Sabe que había llegado a usar la cuchara?, ¿a tomarse la mamadera solita? Pero un día la estereotipia se apoderó de ella y ni siquiera se puede rascar tranquila.

16 de marzo de 2005

Gina tiene arcadas luego de la merienda. Ese fue uno de los primeros indicios de que algo no estaba bien. Una oftalmóloga me preguntó si lo hacía de golpe. “Sí”, le contesté, y me dijo que era un problema neurológico. Tenía razón. Gina todavía no había cumplido un año, pero nos esperaba un camino larguísimo y tortuoso antes de que alguien reconociese lo que le pasaba.

Nadie daba importancia a los reflujos, sólo la madre histérica.

“¿De qué estamos hablando, doctor? Ponga todas las posibilidades sobre la mesa”. Fue el primero de los peores días. El médico habló de autismo.

No dije nada. Me aguanté las lágrimas —como tantas otras veces— y salí del consultorio muy tensa. En el ascensor me desmoroné.

Había sido el primer puñetazo, fuerte y directo. Había algo irreparable en Gina, y aquella vaga idea me daba vértigo. Evidentemente, busqué en Internet qué era eso del síndrome de Rett, y empezó a faltarme el aire. Quizá sí se trataba de esa enfermedad. Niñas, todas ellas con un movimiento característico de las manos, con etapas de regresión. Y dentro de mí crecían unidos Pol y la desolación.

Gina ha dicho “¡MI!”. Cuando era más pequeña, antes de la regresión había llegado a decir “papá” y “mamá”, pero ahora prácticamente nunca dice nada inteligible.

A causa de las crisis, Gina se pasa noches casi enteras sin dormir. Cuando esto sucede, cierra los ojos para descansar, pero algo la sacude. Yo sólo sé abrazarla para calmarla, y me desespero.

19 de marzo de 2005

En una página que consultamos encontramos este nombre: doctora Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu, especialista en el síndrome de Rett. La llamamos..., le explicamos..., y nos invitó a visitarla.

Terminábamos de cruzar la puerta de su consultorio cuando la doctora Pineda nos confirmó que Gina era una niña Rett, y con esta confirmación mató todas nuestras esperanzas de estar equivocados. La verdad cruda y dura, allí, delante de nosotros. Los estudios genéticos dejaban bien claro que Gina tenía la mutación propia del síndrome, un Rett clásico con una afectación de grado medio. Después supimos que el grado, desgraciadamente, no era el medio, sino una de las tres formas más severas. Todo este periplo hasta llegar a conocer la enfermedad de Gina fue difícil y doloroso.

23 de marzo de 2005

No quiero compasión, sino que usted se meta —un poco— en mi piel y que me entienda y comparta conmigo el dolor; creo que así se me hará más llevadero. Compartir, no sentirme sola en este maldito viaje.

30 de marzo de 2005

Gustar a los demás... Nos educan para caer bien a los otros, por la calle, en el ómnibus, en la escuela, en la familia, en el trabajo... Y este gustar pasa por ser atractivo en lo físico, y en lo que hace referencia a nuestra cabeza o a nuestro comportamiento. Si la parte física, la mental o la comunicativa fallan, entonces uno se queda afuera, se convierte en un estorbo, tiende a la invisibilidad.

1º de abril de 2005

Me parece que la medicación está dejando de causar efecto en Gina. Como ya ha ocurrido otras veces, ha llegado al punto en el que el cuerpo se ha acostumbrado a la dosis. Entonces vuelve a tener las estereotipias, que están más acentuadas que nunca, y volvemos a las noches de crisis que no se terminan nunca. Tengo que ponerme en contacto con la doctora para saber si podemos aumentar la dosis o será necesario cambiar la medicación.

4 de abril de 2005

¿Alguna vez ha tocado la felicidad? Casi me da miedo hacerlo. Gina, tranquila, contenta y atenta como nunca; Pol, extremadamente dulce. Ambos interactuando, y con Roger, la relación ideal... ¿Qué más se le puede pedir a la vida? Me gustaría conservar este fin de semana en una burbujita, perpetuarlo, embalsamarlo.

5 de abril de 2005

Pol se come mi reloj. Escuchamos a Albinoni y me viene a la cabeza aquella frase que un día nos escribimos Roger y yo furtivamente en el celular: “Es cuando nos tocamos que surge la música”; y después surgieron los hijos, la alquimia de las palabras y de la cocina. Y más tarde, descubrirnos los rincones escondidos, pero también las malas palabras, los días malos y los desencuentros; días en los que todo se acababa liando con un dolor intenso... Y después, no se sabe por qué, uno se redescubre —como un desconocido— en una misma casa y, a pesar de todo, quiere creer en otra oportunidad.

Gina me ha marcado la cara con sus fuertes dientes. En otra ocasión me mordió y me salió sangre del abdomen; fue cuando estaba embarazada de Pol. ¡Qué dolor! Ahora me mira y se ríe. Aunque la reto, se ríe. He intentado explicarle que hace daño con los dientes, pero tengo la impresión de que no ha entendido nada.

6 de abril de 2005

Mar, la enfermera de Gina, me ha dicho: “Enfócalo de otra manera. No es que cuando Gina lo pasa mal tú no puedas hacer nada, que seas impotente; debes pensar que ya haces mucho para que ella se sienta bien”. No lo había pensado, es una buena lectura, y es verdad que no paro de hacer cosas, de pensar, de estar —tanto si estoy realmente como si no— con Gina.

7 de abril de 2005

Nos llamó la doctora Pineda y dijo que hay muchas posibilidades de que Gina tenga ataques epilépticos fuertes.

Después de recibir la noticia de que tenemos un hijo con una disminución severa, nos encerramos en una caparazón, caemos en un sueño profundo, sobrevivimos en un estado letárgico. Y duramos, simplemente duramos... No sabemos hasta cuándo. De pronto un día empezamos a despertar, salimos del pozo y vemos las cosas que pasan alrededor, a esta hija, con perspectiva, tal como es. Entonces empezamos a hacer preguntas, plantear dudas, desafíos... ¿Qué se puede hacer para darle una vida mejor? De repente descubrimos que las disminuciones las tiene ella, no nosotros, que estamos vivos y podemos hacer mil cosas para ayudarla. Despertarse es revelador. Tengo energía para luchar, y mucha. Ayer pasamos una linda tarde. Gina, Eulalia y yo fuimos a ver el mar. Mi hija estaba espléndida. Al acercarla al mar, abría completamente los ojos, y cuando las olas rompían sobre la arena se reía ruidosamente. “Gina”, y ella me miraba con una satisfacción infinita y yo me sentía plena y unía mi cara a la suya. Le decía muy bajito, junto a la oreja: “¡Te quiero, pequeña, te quiero tanto!”. Y ella se dejaba querer. A veces pienso que es tanta la intensidad de mis sentimientos hacia mi hija que se podría comparar con la intensidad de un enamoramiento; es pasión pura lo que siento cuando veo la felicidad que irradia su rostro.

Ayer senté a Gina en la cama grande antes de bañarla. Le estaba sacando la ropa cuando los brazos, rígidos, le empezaron a temblar y la cabeza a vibrar. Lloraba y se quejaba desconsoladamente. Tardó bastante en calmarse, me asusté. Curiosamente, ella, que no puede gobernar su cuerpo, me devolvió el abrazo en un gesto compulsivo, o quizá voluntario, mientras seguía llorando. Era la primera vez que veía a Gina en aquel estado. Creo que fue una crisis leve. No sé qué pasará el día que sea fuerte.

8 de abril de 2005

Hoy Gina ha ido contenta a la escuela. Ayer estuvo en la piscina y volvió a casa relajadísima, con aquella aureola de felicidad que hace que sus ojos muestren un pequeño cielo de paz.

Quizás usted se pregunte qué puede y qué no puede hacer Gina. Con las manos no puede hacer nada, ni siquiera ponerse el chupete cuando se le cae de la boca. Su día a día es estar sentada oscilando adelante y atrás, mover la cabeza de un lado al otro, levantar los brazos, sonreír y mirar. No tiene autonomía para levantarse, para sostenerse, para levantarse y no caerse, para taparse por la noche si tiene frío, para tomar un vaso de agua, para jugar, para comer, para abrazar, para señalar, para rascarse, para sacar, para poner, para dar... Los objetos prácticamente no le llaman la atención. En cambio, le atraen las voces y los rostros de las personas. Si la dejo sentada, se queda quieta mirando, observando. Le atrae la televisión. Que le diga “Gina guapa” la vuelve loca porque es muy presumida. Cuando llego a la escuela y le digo hola —esto, al principio, fue muy frustrante— no reacciona, no me ve entrar. Tarda en reaccionar, en procesar mi voz, mi presencia, cuando le hablo; solo luego de unos instantes sonríe.

20 de abril de 2005

Al saber cuál era la enfermedad de Gina, sentí mucha rabia y tristeza. Creía que no podría volver a reírme nunca más, a hacer bromas. Pero poco a poco la vida continúa su curso y vuelven el sentido del humor y las ganas de reír, y soy capaz de hacer bromas, incluso con la enfermedad de Gina. Hoy me lo comentaba una de las educadoras de su escuela. Esta guardería es lo mejor que se puede pedir si uno tiene un hijo enfermo. Se trata de un espacio totalmente adaptado, con un personal excelente a nivel humano y profesional, y con auténtica vocación, porque hay que tenerla para no desanimarse.

Veo cómo el entorno la afecta muchísimo, como a todos, por otra parte, pero en su caso las buenas o malas vibraciones del entorno pueden ser determinantes. Esto me hace pensar mucho en la responsabilidad que tenemos de proporcionarle un entorno agradable.

26 de abril de 2005

Es triste que la vida de una persona se reduzca a lo que hace y a lo que no hace o no puede hacer. Cuando digo todo lo que no puede hacer Gina, la gente se queda asombrada, como pensando que no hay vida si no se puede hacer todo eso. Y la reflexión es totalmente errónea, porque Gina, a pesar de todo lo que no hace, existe, está llenísima de vida.

28 de abril de 2005

Hoy hemos tenido otra de las “tardes con Eulalia”. Y quizá sea de las últimas. Son tardes agradables, bañadas por el sol de finales de primavera, tardes de charlas tranquilas sobre el mundo boliviano y sus hijos que están lejos.

Esta mañana Gina ha estado un poco nerviosa pero contenta. Ha hecho fisioterapia con Jordi. Se ha mantenido erguida en el bipedestador, el aparato que le sostiene la cintura y los pies para que pueda mantenerse de pie.

2 de mayo de 2005

“Pol, si algún día me lees, quiero que lo sepas: fuiste una fuente de luz en un túnel oscuro que no sabíamos adónde nos llevaría. Pusiste color en nuestras entristecidas, dormidas y languidecidas vidas. Eres un bálsamo de vida.

“Los he visto rodeados de felicidad a ti y a tu padre, y hacía tiempo que no veía la ilusión dibujada en su rostro. Pequeño milagro, Pol, algún día te harás mayor y lo entenderás.
No sabes, aún, cuánto bien nos hace tu presencia, tu aprendizaje”. No sé si al final cargaremos sobre él demasiadas expectativas, pero es extraordinario. “¡Pon un Pol en tu vida!” podría ser el lema.

3 de mayo de 2005

Voy por la Rambla con Gina. Todo el mundo la ve con las férulas, hasta ahora escondidas bajo la ropa de abrigo.

Descubrimos la diferencia. Y pienso: “Salgan, salgamos todos, si tienen un pariente, un hermano, un amigo, un hijo con una disminución, SALGAN a la calle, HAGÁMOSLOS VISIBLES, pero de verdad —con campañas— para que no haya personas como yo, que hasta ahora mirábamos para otro lado como protegiéndonos, pensando que ‘ni a mí ni a los míos nos tocará’”.

Vuelvo a la tarde milimetrada. Gina merienda, esperamos un poco para evitar que devuelva. A continuación la pongo de pie para ayudar a que salgan los gases. Le recuerdo que Gina no camina. Si la levanto por los brazos y le acompaño las piernas da pasos, más porque yo la impulso que porque ella tenga verdadera intención de hacerlo.

Le doy besos, muchos besos y caricias, abrazos, le canto canciones y toco notas con algún instrumento que no domino. A veces le hago un masaje en las manos. A medida que pasa el tiempo se pone nerviosa y se le va endureciendo el abdomen.

Mientras está en el bipedestador, hago su cena y la de Pol. Todo triturado. Toda la alimentación de Gina es sana, integral y natural, porque su cerebro se olvida de dar la orden de eliminar residuos y, por tanto, se podría decir que hay que hacerlo manualmente.

Estamos intentando tramitar la tarjeta gratuita para todos los medicamentos que toma y esto se hace bastante difícil. Son unos trámites estúpidos.

11 de mayo de 2005

Hemos aumentado la dosis de Depakine y Gina ha hecho un cambio. Solo hay que mirarla a la cara, concretamente a la boca, para darse cuenta de que algo ha cambiado. Parece que las estereotipias han bajado un poquito de intensidad y que hiperventila un poco menos. Ella parece más serena, más atenta. No he dejado de pensar en positivo, de soñar que las cosas deben mejorar. De hecho, no pueden ir peor.

7 de junio de 2005

Hay momentos en que el cerebro me hace clic y veo las cosas que hasta ese momento no había visto. Gina es especial, muy especial; si ella no fuese así yo no habría conocido, vivido, amado, a una niña como ella. No habría tomado conciencia de tantos niños y niñas, de tantos adultos que viven bajo la etiqueta de disminuidos y que son personas, a menudo muy sensibles, muy capaces de amar y muy necesitadas de atenciones físicas y espirituales. He conocido una realidad que de otra manera quizás habría sido invisible para mí y he podido poner mi energía al servicio de esta causa.

17 de enero de 2006

Me iré pronto a comer y después a la piscina. Se me hace muy difícil combinarlo todo. Tendría que ir a Bienestar y Familia para conseguir el certificado de movilidad reducida para Gina. Empezamos a movernos para obtenerlo cuando cumplió los tres años, a principios de diciembre, y demostrar, así, algo obvio: que tiene una invalidez total y una movilidad cero. Es absurdo que tenga que hacer tantos trámites cuando, en teoría, teniendo un certificado de disminución del 75 por ciento (porcentaje que seguramente aumentará), ya se tendría que activar todo lo demás. Pues no.

25 de enero de 2006

Mi hija ha pasado unos días muy malos y yo también. Las descargas del cerebro han vuelto a hacer acto de presencia. Se despertaba gritando, antes de las cuatro o las cinco de la madrugada, incluso antes de las dos. Algunas veces se volvía a dormir luego de un rato, otras no. Me gustaría describir cómo fue la peor de las noches. Sobre todo es difícil hacer frente a una noche así cuando hemos dormido poco las anteriores. A las dos, como Gina gritaba, le puse el chupete, la música, la arropé... Y ella continuaba gritando, hacía movimientos bruscos, se destapaba —algo poco habitual en ella, porque cuando la dejo en una posición se queda como petrificada—; sus gritos eran de dolor, un dolor interno que angustiaba. Me la llevé a la cama para que no despertase a Pol. Le di un medicamento de urgencia, pero nada, no funcionó. Y ella gritaba y hacía movimientos nerviosos. Yo le tomaba las manos, la abrazaba.

Recuerdo que una vez Roger preguntó a la doctora Pineda qué podíamos hacer cuando Gina tenía una crisis, y ella contestó: “Abrazarla”.
Eso no cura, de hecho lo que quiso decir es que podemos hacer muy poco y que, por tanto, la única salida es que se sienta acompañada, querida; son las propiedades paliativas del amor.

Y entonces la abracé con fuerza; su cuerpo poseído por la enfermedad, por las descargas, las pupilas dilatándose y contrayéndose. Tan frágil, tan pequeña, temblaba como una hojita, la piel blanquísima, los ojos enrojecidos y tristes.

Y una hora tras otra, el reloj avanzaba sin conceder tregua para la calma. Ella sufriendo y yo sufriendo quizá más que ella, por la angustia de imaginar lo que siente. Y en aquellas horas eternas me fui enfureciendo y me repetí una y mil veces que “la vida en estas condiciones, con este dolor, no vale la pena”. No la vale, maldita sea, no es justo que una criatura tan pequeña tenga que sufrir un dolor similar. ¡NO! ¡NO! ¡NO!

Aguantamos el día, ella y yo, prácticamente sin dormir. Con frecuencia no sé cómo lo resisto... Resisto y punto.

2 de mayo de 2006

¿Quiere leer una historia de superación personal? La mía, por ejemplo, ¡qué remedio! Después de treinta y seis años de vivir y entender el mundo de una forma determinada he decidido hacer un cambio básico, trascendental. Emprender un camino diferente. Lo estoy haciendo, con pasos más o menos firmes, dos adelante y uno atrás, pero avanzo...

Después de treinta y seis años pensando que tenía razón, ahora he descubierto que no, que la razón es subjetiva, que existen otras razones, que a pesar de tener razón no la puedo imponer. También he descubierto que vivir colgada del dolor imaginado de una hija sólo me llevará a un dolor multiplicado y a una angustia perpetua que me hará infeliz a mí y a los que me rodean. Y me he sacado muchos pesos de encima, me he desangustiado y he aprendido a mirar a Gina desde la alegría que ella desprende y enseña. Es como si se hubiera levantado un telón que me nublaba los pensamientos y los sentimientos.

Me gustaría ser capaz de explicar lo que ha pasado, cómo se ha producido ese clic milagroso que me ha hecho pensar en un mundo mejor para nosotros.

8 de mayo de 2006

He descubierto el valor de tener paz y armonía interior. He descubierto el valor del amor, el valor de frenar los pensamientos obsesivos o inútiles, el valor de conformarme, que no quiere decir resignarme, sino de saber estar bien con las circunstancias, que a veces no se pueden cambiar y que es necesario aceptar. He tenido la suerte de vivir una experiencia como la de Gina, que nos ha llevado al límite. Y como consecuencia, ha provocado en mi vida una verdadera revolución.

12 de mayo de 2006

Le hemos cortado el pelo a Gina y está preciosa. No es solo amor de madre; sus facciones son de muñeca. La naturaleza es muy estrambótica: ¿cómo puede crear una criatura tan bella y no darle poder para decidir ni para moverse ni para pensar ni para hacer casi nada de forma autónoma? Recuerdo a un padre que me explicaba que lo que más le había costado había sido no rechazar y querer a su hija, físicamente muy afectada. Podemos leer el alma de las personas a través de los ojos y de la expresión, y superar el cuerpo, la piel, como si fuesen un disfraz temporal que camufla un alma que necesita imperiosamente que la amemos.

En los últimos días, han aparecido de nuevo las crisis de forma virulenta. Siempre me pregunto si puede ser que ella nos quiera dejar, porque deja de respirar y cuesta una barbaridad que vuelva a hacerlo. No se lo reprocho; vivir en un cuerpo esclavo definitivamente tiene que ser muy duro. Un día que estaba en la unidad de terapia intensiva del hospital de Sant Joan de Déu le prometí que si un día se cansaba muchísimo de vivir en este cuerpo la dejaría ir. Se lo prometí, pero cada vez que llega la crisis me olvido de la promesa, y la reclamo, y le suplico que no se vaya, que no nos deje, y la forzamos a volver a la vida y a respirar.

Tengo miedo de que se muera, es cierto, pero aprendo día a día a vivir con esto. Me dice mi amiga y terapeuta Marina: “¿Aquí y ahora dónde está Gina?”, y yo le respondo “¡Viva!”. Y ella explica: “Con frecuencia creemos que cuanto más preocupados estamos más queremos, pero amar es mucho más que eso. Tu hija lo sabe; no hace falta que sufras tanto para demostrarle tu amor: disfrútala, abrázala, ámala”. Y yo asiento; tiene toda la razón, ahora hace falta llevarlo a la práctica. En eso estamos, ¡aprendiendo a vivir!

Me consuela pensar que si un día se va, lo mejor de ella ya lo llevamos dentro.

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  • poise

    Buenos Aires

    que fuerza la de esta mama!! A VECES UNO NO LLEGA A ENTENDER Y COMPRENDER A DIOS!!...ES DIFICIL...PERO ESTA NOTA DE MUESTRA QUE A VCES UNO SACA FUERZAS QUE NO SABEN DE DONDE SALEN!!!

    10/11/2013 19:59


  • chufita

    Córdoba

    m

    20/04/2013 19:04


  • yekieva

    COMO DICE ALGUIEN POR AHI: DIOS ES EXTRAÑO....................

    11/04/2013 15:41


  • gis_

    Buenos Aires

    muy buena

    28/02/2013 16:44


  • Mechadlgd1968

    Santa Fe

    Cuánta entereza la de esta madre!!! y pensar que a veces nos hacemos drama por tantas cosas sin importancia!

    03/01/2013 20:22


  • espaye

    Buenos Aires

    Qué excelente historia de vida. No sabía de la existencia de este síndrome por lo tanto esta nota me ha resultado una enseñanza muy interesante. En cuanto a esta madre es un ejemplo de entereza, de amor y emociona la frase de la terapeuta que dice: “Con frecuencia creemos que cuanto más preocupados estamos más queremos, pero amar es mucho más que eso. Tu hija lo sabe; no hace falta que sufras tanto para demostrarle tu amor: disfrútala, abrázala, ámala”. Y la explicación de la mamá: "Y yo asiento; tiene toda la razón, ahora hace falta llevarlo a la práctica. En eso estamos, ¡aprendiendo a vivir! "

    24/11/2012 17:46


  • joseluis13

    Buenos Aires

    "El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de Viena, Austria, describió 22 niñas en una publicación médica alemana, sin embargo esta publicación no recibió el reconocimiento esperado y la mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de la enfermedad a causa de la relativamente pequeña circulación de este artículo."

    19/10/2012 08:07


  • ferramian

    Buenos Aires

    Qué historia increible

    23/09/2012 17:19


  • natylehmann

    Santa Fe

    Que entereza, fuerza y dedicación la de esta mujer, medre y luchadora...un ejemplo admirable

    13/09/2012 12:40


  • pukita12

    Río Negro

    REALMENTE ES UNA HISTORIA MUY TRIZTE YO NO SABRIA QUE HACER, QUE ENDEREZA, QUE FORTALEZA.....

    16/08/2012 10:52


  • lulu16

    ¿Que historia? Que valor para esa Madre,DIos le va a dar mucha fuerza a ella y a todos los padres que tienen hijos con capacidades diferentes.

    03/08/2012 15:41


  • Mariaemilia09

    Mendoza

    Cuánto valor el de los padres de Gina!!!! es un testimonio que conmueve. Rezo por todas las madres que tienen hios con alguna discapacidad. Dios nos ama mucho y sabe lo que cada uno necesita. Gracias

    12/05/2012 09:39


  • MariTup!!

    Catamarca

    Y pensar que cada vez que uno de mis hijo tiene una tonta fiebre, revoluciono el mundo, movilizo a todos..... Realmente te admiro Elisabet, de corazón te lo digo, leer tu historia me abrió los ojos a muchas cosas. Bendiciones para ti, para Gina, para Pol (que sabe que lo amas y que es tan importante en tu vida como Gina), para tu marido y para cada una de las personas que te rodean.

    10/05/2012 03:13


  • ojito85

    Entre Ríos

    Que historia conmovedora

    31/03/2012 21:25


  • 005Quico

    Capital Federal

    Experiencia triste.

    31/03/2012 19:05


  • mariana_fernandez74

    Buenos Aires

    Hay muchas csas incomprensibles y ésta e suna de ellas.... cuesta creer en Dios al ver estas realidades, pero a la vez se cree... e sun sentimiento raro. La nena es una preciosura, ojalá salga adelante, hay que rezarle a su angelito de la guarda.

    18/03/2012 20:01


  • petitemarch

    MUY FUERTE ESTA HISTORIA, MUCHAS VECES NO ES JUSTO LO QUE LES PASA A ALGUNAS PERSONAS, SOBRETODO SI SON NIÑOS

    16/03/2012 19:44


  • dbueno

    Jujuy

    LINDA NOTA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    11/03/2012 01:30


  • CLAL

    Buenos Aires

    Estas situaciones límites y dolorosas nos ponen a prueba y siempre enseñan. El Amor es lo único importante en cada segundo de nuestra vida. Es lo que nos permite soportar tanto dolor, es alimento para el alma y nos permite encontrar la Paz.

    15/01/2012 21:34


  • verdecito

    Buenos Aires

    ¿Que puedo decir?????solo que de que nos lamentamos muchas veces???que si son remolones, que estudian poco, que esto, que lo otro ....estos casos nos tienen que hacer reflexionar en cuanto a todo lo que tenemos de valor, cuando estan bien nuestros hijos, alguien se imagina cuántas lágrimas derrama esa madre? cuántas horas en vela pasa por su hija?? estamos muy mal acostumbrados a ver solo la belleza exterior, y a creer que el mundo solo gira a nuestro alrededor.
    SOLO TE DIGO QUE LLENES TU CORAZÓN DE PAZ , SOLO ESO., POR QUE AMOR, TIENE DEMASIADO.

    11/01/2012 10:52


  • anitachica4

    hola mi nombre es ana, bueno este relato me conmovio mucho creo que es lo que sentimos cada una de las madres que tenemos un hijo con sindrome de rett mi hija fue diagnosticada hace como un mes pero hemos vivido el calvario de no saber lo que tenia por dos años... mas horrible es que ella nacio ciega asi que su vida va hacer muyy dificil, nosotros trataremos de darle todo nuestro amor. pero es dificil ella no lo kiere solo quiere estar sola... en este momento ella esta internada en un centro de desnutricion infanil ya que dejo de comer y llego a una anorexia horrible, hoy ya va a cumplir siete años. hay que tener mucha paciencia y tratar de entregarle mucho amor aunke ella no lo retribuya...

    30/12/2011 14:20


  • viero

    Buenos Aires

    Dios que historia emocionante ,que fuerza esa mamá .

    12/11/2011 14:30


  • Laury_bel

    Que hiostoria mas conmovedora, estas criaturas son una bendici0n de Di0s, alli Di0s n0s prueba de que manera actuamos c0n relación a ell0 es una prueba que el Señ0r n0s p0ne en la vida, esta madre lo hiz0 l0 l0gr0 y m0str0 que tiene un gran c0raz0n al luchar p0r una criatura in0cente..

    28/08/2011 00:10


  • maby2337

    Buenos Aires

    uno cree que "su problema es el peor" pero para los padres NADA es imposible en ese momento.. no pude dejar de leer hasta el final la histria y recorde hace 23 años atras cuando nacio mi primer hijo.. a los 20 dias no sabia que le sucedia y en el primer control la pediatra me lo deriva al hosp Garrahan .. padecia una enfermedad congenita llamada hinsprung que vaya a saber DIOS de donde y porque..... gracias a Dios nuevamente despues de 3 operaciones lo tengo conmigo pero sin intestino grueso pero vivo..

    09/07/2011 23:38


  • dbueno

    Jujuy

    Sin Palabras

    30/06/2011 23:46


  • simplegirl

    San Juan

    Un ejemplo de MAMÁ.Dios te bendiga a ti y a tu flia.

    29/06/2011 20:57


  • nonita1948

    Buenos Aires

    sos una graN madre MUCHA SUERTE

    12/04/2011 10:10


  • ABUISABEL

    Buenos Aires

    Lei el articulo en la revista...no pude detenerme hasta terminar,me conmovio muchO y coincido plenamente con-nameji-es una lucha dia a dia,y como enfermera que esta acostumbrada a el dolor (aunque no sea propio igual se sufre),seguramente tambien la satisfaccion por lo poquito que se va logrando,nos alegra y alienta dia a dia--FUERZA,CORAJE Y BENDICIONES A LAS DOS CON MUCHO AFECTO

    04/04/2011 11:22


  • nameji

    REGION METROPOLITANA ( XIII )

    Hola me gustaría dejar un mensaje, yo soy de chile, santiago
    Bueno mi hija tiene síndrome de rett, ella ya tiene casi 20 años
    Te cuento cuando leo sus notas, recuerdo todo lo que pase con mi hija
    Es muy similar a lo que tu cuentas , pero la acepte de inmediato solo pensé que dios la avía puesto en mi camino porque me dio esa bendición todos los niños son bendiciones de dios , pero cuando te toca uno de estos niños especiales eres mas bendecida porque con ellos crecerás de forma distinta te enseñaran a vivir diferente a levantarte cuando te caigas a ver la luz siempre que estés a oscuras , no es un síndrome muy común la gente no sabe mucho de este síndrome , los médicos pueden decirte un montón de cosas , pero la realidad es el amor que tu le brindas día a día a tu hija , mi hija se llama Queenie ella en junio cumple 20 años va a una escuela especial , no tiene vocabulario y usa pañales de adulto , pero te cuento , se comunica con los alimentos muy buena para comer jiji, ella es la niña mas tierna que pisa la tierra le gusta mucho el regaloneo pasa todo el dia pidiendo abrazos y besitos , pero en el colegio trabajan ordenes sencillas como el ven siéntate y toma y ella las hace con mucha dificultad , pero logra entender las ordenas emitidas , también toma la cuchara y a veces come sola todo depende de su animo porque cuando leda la rabieta se pega o los muerde y todos arrancamos ella vive en un lugar donde la abuela , el tío , el hermano el papa y yo su mama la adoramos es nuestro centro de atracción todos giramos a su alrededor uff podría escribirte toda su vida pero mas adelante te escribiré mas sobre ella solo piensa que la tendrás por mucho tiempo mas cuando Queenie era chiquita también pensaba cuanto tiempo me durara y aquí estoy con ella luchando mi negra es buena para luchar codo a codo conmigo lo importante es la buena base de una familia y todo lo demás viene solo sigue luchando que estoy no se termina nunca y eso es lo grato de la vida levantar y luchar

    29/03/2011 10:49


  • takataka

    Capital Federal

    ¡Que historia! Admirable esta madre que lucha por una mejor calidad de vida de esa preciosa criatura llamada Gina. Cuando leo historias como esta, siento que a pesar de todos los problemas que puedo llegar a tener, lo que le pasa a esta familia lo mío es nada. Dios le de fuerzas a esta madre para seguir luchando y ojalá pueda encontrar algún tratamiento adecuado para esta rarísima enfermedad y así sentirse mejor ella y sobre todo Gina.

    28/03/2011 07:56


  • ROLC01

    San Luis

    Es una historia de vida que no esta fuera del contexto de lo que las personas tenemos que pasar por este peregrinar de lágrimas. Hoy en dia, la cultura del momento nos aleja del sufrimiento y hacernos pensar que tal padecimientos no existen. Dios nos creo con enterezas que no descubrimos hasta ponernos las pruebas, que para unos serán hasta el fin de su vidas y para otras no, eso es un misterio.
    Éste caso, en particular, nos hace ver lo que la humanidad puede dar cuando estamos pendientes de nuestro prójimo y no en éstos pensamientos e idiologías imperantes.(Cultura de la muerte, capitalismo y marxismo, ateísmo y fundamentalista, etcétera...). Debemos de vaciarnos de nosotros mismos y llenarnos mansedumbre, humildad, fortaleza y temor de Dios, para poder brindarnos hacia nuestros próximos.
    Que Dios les de fortaleza y bendiciones para los miembros de tu familia.
    Un abrazo en Cristo Jesús

    28/03/2011 02:34


  • ANNNY

    Buenos Aires

    Es el diario más descritivo en relación al gran amor de madre que leí, Gina está más que feliz de tener la madre que tiene. Escribo en presente porque son mis deseos más profundos y pido disculpas sino es así... Pero sigo apostando el aquí y ahora, por eso vive, disfrúta el hoy, el ayer ya pasó, El mañana es impredecible... Yo luché contra un cáncer de útero y luego fuí mamá otra vez y aún aquí estoy después de 15 años, sigo apostando el día a día, obviamente que abrazada a mi fe en Dios, todo nos puede pasar... Todas las bendiciones y fuerza mamá !!!

    27/03/2011 00:58


  • cielogris

    Entre Ríos

    ESTA NOTA ES MUY BUENA¡¡¡¡¡

    23/03/2011 00:45


  • raulnessier

    Santa Fe

    GRANDES!!!!!!!!!!!!!!!!! MAMÁS CORAZÓN !!!!!!!!!!!!!!!!! DIOS LAS BENDIGA y por supuesto a los padres varones y a los hermanitos y familia toda.....gran prueba!....pero DIOS DA LA PRUEBA Y TAMBIÉN LA FUERZA!....adelante y bendiciones.

    19/03/2011 21:39


  • luchitocja

    Salta

    HOLA SOI EL SOBRINO DE ALEJANDRO OJEDA ES IMPRESIONANTE EL PARECIDO A MI PRIMA ELLA SE LLAMA FELICITAS GINA ES HERMOSA CON TU ARTICULO ME ACORDE MUCHO DE MIS TIOS Q TODOS LOS DIA CONVIVEN CN ESO. TE MANDAMOS TODAS LAS FUERZAS DEL MUNDO HERMOSA GINA

    19/03/2011 14:42


  • aleojeda70

    Salta

    HOLA ELISABET : QUE LINDO ENCONTRAR GENTE QUE ESTE PASANDO LO MISMO QUE NOSOTROS . LEI TU ARTICULO Y POR RATO SENTIA QUE MI MUJER ERA LA QUE ESCRIBIA LA NOTA . MI HIJA SE LLAMA FELICITAS , TIENE SEIS AÑOS Y NO TE PUEDO EXPLICAR LO PARECIDAS QUE SON FISICAMENTE , OJALA PODAMOS CONTACTARNOS PARA MANDARTE FOTOS Y CHARLAR YA QUE ES MUY DIFICIL ENCONTRAR GENTE QUE TE ENTIENDA (CINCO AÑOS SIN DESCANSAR DE NOCHE ) PERO DESPUES DE UNA NOCHE DE PASAR EN VELAS Y LEVANTARTE A DARLE LA MAMADERA O LA MEDICACION ES COMO QUE CARGAS EL COMBUSTIBLE DE AMOR Y FUERZA INNATA DE PADRE PARA SEGUIR ADELANTE . NO AFLOJES , TE LO DICE UN PADRE QUE SE PREGUNTA TODOS LOS DIAS PORQUE ESTA EN ESE CUERPO Y QUE A LA VEZ CADA DIA SIENTO MAS AMOR Y FUERZA PARA LUCHAR HASTA CON GOLIAT POR ELLA . MI CORREO ES ojedale@argentina.com . Mi nombre es Alejandro y mi señora , Cecilia , cuando quieras escribinos o a traves de la página de rettlatinoamerica del que formamos parte del grupo , alli podes ver las fotos de feli que no sabes de verdad de parecida que es a Gina

    18/03/2011 22:12


  • largo1210

    Santa Fe

    Esta hitoria me llegó al alma, pero: Que pasó con la niña? Cómo está al día de hoy? Esta historia llega hasta el 12 de mayo de 2006 solamente.

    16/03/2011 14:46


  • bailarina

    Buenos Aires

    Cómo madre sólo puedo agregar que amamos a nuestros hijos, con o sin problemas. Todos deben ser amados, cuidados, respetados,................... Luchar es el lema de una madre y un padre al decidirse a tener hijos. No sabemos cómo nacerán.
    Sólo debemos ser padres.
    Admirable es cuando los padres no bajan los brazos.
    Amar a nuestros hijos. Eso es lo más grandioso que hay sin ningún tipo de diferencias, aunque las haya.
    Si las hacemos se volcarán en los que nos necesitan fuertes.
    Que ella pueda continuar luchando es mi mayor deseo. Hacia ella y a todos los padres que pasan por distintas dificultades que la vida les presenta, están dirigidos mis sentimientos.-

    14/03/2011 01:08


  • nataly179

    Tucumán

    Solo admiración por esta madre que lucha por su hija.. y por todos aquellos padres que pasan por esta situación.

    14/03/2011 00:43


  • gabino

    Buenos Aires

    Realmente conmovedor, maravillosa Gina..cuanta lucha esa madre, un ejemplo de amor y valentia.Los chicos especiales son maravillosos, mi hermoano lo es y es un ser tan sano que nos da todos los dìas ejemplo de como vivir y ser mejores personas.

    12/03/2011 23:54


  • galloloco

    Catamarca

    conmovedora la historia, los padres de niños "especiales", son ángeles puestos por Dios para cuidar de sus criaturas mas preciosas. Dios bendiga a todos los papás y mamás del mundo que luchan día a día por darles a sus hijos "especiales" una mejor calidad de vida

    12/03/2011 23:29


  • celiasj

    San Juan

    Solo debes tener en cuenta que Dios no nos envía pruebas que no podremos sortear...Gina te transformó en un ser fuerte y decidido Mucha Fuerza..

    12/03/2011 19:17


  • abior90

    Buenos Aires

    Excelente!! y sumamente emotivo..

    12/03/2011 13:48


  • yorch85yorch

    Mendoza

    Excelente. Muy conmovedor. No tenia idea que existia esta enfermedad tan dura y creo q siempre en bueno difundir este tipo de cosas. Un aplauso de pie para esta mama llena de fuerzas. Felicitaciones para ella, mamas y papas q estan en esa misma posicion

    11/03/2011 17:12


  • luqueve

    Santa Fe

    muy impactante la nota, solo admiracion y valentía para esa madre

    10/03/2011 17:43


  • gracemar

    Santiago del Estero

    Leí la nota completa cuando el ejemplar de la revista llego a mis manos, juro que me impacto, no sabia de esta enfermedad, aprendí muchísimas cosas pero por sobre todo aprendí que el amor y la fuerza de una madre que lucha por ver mejor a su preciosa hija.

    09/03/2011 18:21


  • roxane

    Buenos Aires

    Excelente nota,no sabia de esta enfermedad desde ahora leere sobre ella,y esta mama me conmovio muchisimo,fuerza y adelante.

    08/03/2011 13:19


  • lucasmivida

    Buenos Aires

    mucha admiraciòn por tanta valentia y tanto amor! que dios te super bendiga

    07/03/2011 14:27


  • vickycar

    Buenos Aires

    Busqué en internet la pagina sobre el sindrome de Rett en Argentina y tiene mucha información sobre el tema. Esta nota ayuda a difundir esta enfermedad que muchas veces se diagnostica como autismo o paralisis cerebral cuando no lo es. Los padres son los que ayudan en el desarrollo de estos chicos, en mejorarles la calidad de vida, es muy importante el afecto que se les pueda dar, ya que es lo unico que se les puede proveer. Es un verdadero desafio seguir adelante para los papas de los chicos con esta discapacidad, Pero una gran satisfaccion aprender a entenderlos. Mucha Fuerza

    06/03/2011 13:16


  • gatica

    Buenos Aires

    Al leer la historia de Gina aprendi un poquito sobre el sindrome de Rett, tendre que aprender mas, por supuesto. Uno a veces no saben las enfermedades que existen hasta que una madre se anima y comparte su dolor para que otras aprendamos. Desdea aca le mando muchas fuerzas a esta mamà y admiro muchisimo su fuerza para cada dia salir adelante con su hija. Muchas bendiciones y que Dios te bendiga mucho.

    04/03/2011 18:41


  • Min3280

    Buenos Aires

    Mucha fueza MAMA...., sos admirable y mas seras a los ojos de Dios......... Bendiciones.!!!!!!!!

    04/03/2011 14:07


  • skorpio

    Misiones

    Impactante historia de vida, la verdad cuesta pensar que una personita tan chiquita pueda sufrir de esa forma, y que una mamá tenga que pasar por el dolor de ver sufrir a su hija y no poder hacer nada, creo que eso es lo que la hace fuerte para luchar por el día a día, Fuerza Mamá y todo el cariño y apoyo a la distancia...

    04/03/2011 12:12


  • Arosena

    San Luis

    Realmente me a conmovido la historia de esta Madre, si imagino cuanto debe amar a Gina por que por naturaleza nosotras las mamas amamos a nuestros hijos, ella la ama por mas razones que las de siempre. FUERZA MAMA SOS UN GRAN EJEMPLO, DIOS TE DE FUERZAS Y TE BENDIGA

    04/03/2011 11:11


  • chupete

    Buenos Aires

    Hoy al comenzar a leer la revista me emocione mucho por la historia que relata la mama,por las cosas que tuvo que pasar y no baja los brazos y sigue luchando ,yo desde aqui la apoyo de corazon,nunca conoci una niña como Gina es hermosa por eso su mama esta muy orgullosa,y tambien po la familia que formo, UN ABRAZO A LA DISTANCIA ,y QUE DIOS LOS BENDIGA::::::::

    03/03/2011 21:10


  • jigas

    Jujuy

    soy educ especial y trab con niñas con rett y autismo y las historias familiares me conmueven !! son un ejemplo de lucha estas mamas q tienen q seguir mil pasos tocar millones de puertas para q sus hijas tengan una vida digna. Gina un angel en la tierra.... Dios bendiga a cada una de estas familias

    03/03/2011 10:18


  • Eliyanzon

    San Juan

    Es un ejemplo de vida, tanto Gina, como su madre. Ahora tengo mas fuerzas para seguir estudiando musicoterapia! Gracias.

    02/03/2011 23:49


  • facusssss

    Córdoba

    Leí esta historia con un nudo en la garganta... cuanto amor, cuanta abnegación... y la felicidad, a pesar de tanto dolor. Una luz de esperanza para quienes tanto sufren con una enfermedad debilitante.

    02/03/2011 15:12


  • Bombonita

    Mendoza

    Que todas las bendiciones del universo envuelvan a Gina y ssu familia y les provean de fuerzas para seguir luchando.-

    01/03/2011 21:39


  • Araceli1

    Santa Fe

    q bueno leer estas historias de ejemplos de amor y vida..

    01/03/2011 16:49


  • morenitamlp

    Mendoza

    Mucha Fuerza..!!!! mis oraciones las acompañan....

    28/02/2011 12:04


  • negralinda

    Chubut

    simplemente una historia de Fuerza y amor!

    28/02/2011 09:05


  • Zarah

    Corrientes

    Pienso que a veces la vida nos pone en constante prueba para hacernos más fuertes y colmarnos de valor. Creo que esta historia es conmovedora y demuestra lo que es el valor y amor de una madre por sobre todas las cosas. Me encanto y espero que todo siga muy bien como se dice "viento en popa".

    27/02/2011 16:43


  • pepiro

    Buenos Aires

    Una historia de amor de esa madre

    26/02/2011 16:14


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amor, desafíos, drama